Actief zijn. Jezelf zijn.

Beste lezer,

Nu je de diagnose chronische darmontsteking (of IBD: Inflammatory Bowel Disease) hebt gekregen, zul je vast veel vragen hebben. Deze website kan je verder helpen. Het gaat tenslotte om jou, jouw gezondheid en welzijn.

Het gaat ook over grip op je eigen leven hebben en houden. De informatie op deze website kan je helpen IBD beter te begrijpen, er beter mee om te gaan en er dus beter mee te leven. Hopelijk kan de inhoud mogelijke onzekerheden wegnemen over deze aandoening.

MIJN IBD

Wat is IBD eigenlijk? Wat gebeurt er in je lichaam? Hoe kun je IBD behandelen? En wat kun je zelf verder voor je gezondheid doen? Op deze website staan ideeën en suggesties die je kunnen helpen om je lichamelijke en geestelijke fitheid te verbeteren.

Nadenken over je sterke punten, plannen maken, vooruitkijken. Met andere woorden: jezelf blijven met IBD.

Mijn IBD

IBD: WAT IS HET, WAT DOET HET?

IBD staat voor chronische ontstekingsziekte van de darm (of in het Engels: inflammatory bowel disease). IBD is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte keert het immuunsysteem zich tegen het eigen lichaam.

Mijn IBD

In het geval van IBD valt het immuunsysteem als het ware de bacteriën aan die zich in de darmen bevinden waardoor ontstekingen ontstaan. Dit kan klachten zoals buikpijn, diarree (soms met bloed) en vermoeidheid geven.1

IBD is een verzamelnaam voor een aantal ziekten van de darm. De bekendste en meest voorkomende vormen van IBD zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Bij colitis ulcerosa is het slijmvlies van de dikke darm ontstoken. Bij de ziekte van Crohn is dat ook zo, maar kunnen de ontstekingen verder gaan dan het slijmvlies en diep in de darmwand schade veroorzaken.
Ook kunnen bij de ziekte van Crohn de ontstekingen op allerlei plaatsen in het maagdarmkanaal aanwezig zijn zoals in de slokdarm, de maag, de dikke en dunne darm maar ook in de mond of de endeldarm.1

  • Is IBD een veel voorkomende ziekte?
  • Wat zijn de oorzaken voor het ontstaan van IBD?
  • Wat doet IBD in je lichaam?
  • Wat zijn de mogelijke symptomen?
  • Hoe beïnvloedt IBD mijn leven?

DE BEHANDELING VAN IBD

Welke behandeling geschikt is, hangt af van het beloop van de ziekte, hoe actief de ziekte op een bepaald moment is, de ernst van de IBD, de plaats van de ontsteking en complicaties.

Mijn IBD

Ook eerdere ervaringen met (bepaalde) medicijnen, of je behalve darmklachten ook andere klachten hebt (bv. gewrichts- of huidklachten) en je eigen voorkeuren spelen een rol.8,9 IBD genezen is nu nog niet mogelijk.

De behandeling van IBD bestaat uit twee fasen: fase 1 is inductiebehandeling en fase 2 is onderhoudsbehandeling.9

Bij de inductiebehandeling – die meestal 8-12 weken duurt – worden er medicijnen gegeven om de actieve ontsteking zo snel mogelijk te verminderen. De onderhoudsbehandeling is erop gericht om nieuwe opvlammingen tegen te gaan.8

Bij sommige mensen met IBD is (uiteindelijk) een operatie nodig; ook dit hangt af van de ernst en de grootte van de ontstekingen.8

Het is belangrijk samen met jouw arts te beslissen hoe jouw persoonlijke behandeling eruit moet zien. Spreek uit wat je van de behandeling verwacht en wat jij belangrijk vindt, bijvoorbeeld in relatie tot jouw gezinssituatie, hobby’s en werk. Deze onderdelen van jouw leven moeten ook betrokken worden bij de keuze voor een behandeling.

Step-up benadering

Bij IBD-behandeling wordt doorgaans een step-up benadering gevolgd. Dat wil zeggen dat er begonnen wordt met een medicijn dat zoveel mogelijk op de plek van de ontsteking werkt en tegelijkertijd zo min mogelijk bijwerkingen heeft.

Als dit te weinig resultaat heeft, kan er overgestapt worden op een sterker medicijn. Meestal zal een sterker middel ook meer bijwerkingen veroorzaken, omdat het niet alleen op de ontstekingsplek werkt maar ook op andere plaatsen in het lichaam.8-13

Elke stap in de step-up benadering bevat specifieke medicijnen met een eigen werking en toedieningsvorm (Tabel 3).8,10-13

Wat tijdens de behandeling van belang is

Snelheid
Hoe eerder IBD wordt herkend en goed behandeld, des te beter de schade aan het maagdarmkanaal en mogelijk andere delen van het lichaam kan worden vertraagd of beperkt.

Mijn IBD

Wees alert
In de periodes dat IBD ‘rustig’ is, kun je weinig tot geen klachten hebben. Toch is het ook dan belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert en op tijd bij je arts aan de bel trekt als je denkt dat er veranderingen of symptomen zijn die de voorbode van een opvlamming kunnen zijn.14,15

Consequent zijn
Het ziekteproces kan positief worden beïnvloed door medicijnen. Het is daarom erg belangrijk je medicijnen in te nemen, precies op de manier zoals je arts je heeft voorgeschreven.

Regelmaat
Het is belangrijk dat de arts of MDL-verpleegkundige jou regelmatig controleert. Alleen hierdoor kan het beloop van de ziekte goed worden gevolgd. Als het nodig is, kan jouw arts de behandeling tussendoor aanpassen. Zo kan worden geprobeerd om progressie van de ziekte tegen te gaan.

ZELF ACTIEF ZIJN

Behalve je medicatie regelmatig gebruiken, is het belangrijk om er een gezonde levensstijl op na te houden.

Tegenwoordig weten we dat een gezond en actief leven een positief effect heeft op je welzijn, en zo de kwaliteit van leven verbetert.16,17 Sommige klachten die gepaard gaan met IBD zoals vermoeidheid, pijn en slapeloosheid kunnen erdoor verminderd worden.16 Bovendien geeft een gezond en actief leven je het gevoel je leven in eigen handen te nemen in plaats van je ‘overgeleverd’ te voelen aan IBD. Dit kan je helpen om beter met de ziekte om te gaan.18

Mijn IBD

De hersenen, het lichaam en de geest zijn nauw met elkaar verbonden. De fysieke conditie kan de hersenen en de geest beïnvloeden; de geest op zijn beurt kan het fysieke en mentale welzijn beïnvloeden.

Je lichamelijke en geestelijke fitheid versterken

  • Zorg voor een gezond voedingspatroon
  • Zorg voor een gezond gewicht
  • Wees lichamelijk actief
  • Stop met roken
  • Wees matig met alcohol
  • Maak het je gemakkelijk
  • Andere ziekten goed behandelen
  • Waar je verder nog op moet letten

Jezelf blijven met IBD

Het is niet makkelijk om te gaan met je nieuwe levenssituatie en de veranderingen die dit meebrengt. Het is een leerproces dat voor iedereen anders verloopt.

Mijn IBD

Deze tips kunnen je wellicht helpen:

  • Lees meer over je ziekte en de behandeling.
    Neem bij vragen altijd contact op met je zorgverlener.
  • Leer verstandig om te gaan met je energiereserves:
    wees zo actief mogelijk, maar overbelast jezelf niet.
  • Herken en accepteer de grenzen van wat je kunt.
    Het is normaal te treuren over verloren vaardigheden, maar probeer de toekomst optimistisch tegemoet te treden.
  • Gebruik andere manieren en hulpmiddelen om beperkingen te compenseren.
    Durf hulp te vragen.
  • Focus op je sterke punten en vaardigheden, niet je zwakheden en beperkingen.
  • Ontdek nieuwe kanten en vaardigheden bij jezelf, stel nieuwe doelen voor je leven.
  • Heb vertrouwen in jezelf en neem verantwoordelijkheid voor je gezondheid en welzijn.


Anderen over je IBD vertellen

De diagnose IBD verwerken kan moeilijk en overweldigend zijn, voor jou én je omgeving. Familieleden of een partner zijn misschien wel de eerste mensen die je het wilt vertellen, maar dat vind je misschien niet zo eenvoudig.

Zo informatief mogelijk zijn is het beste – goede communicatie kan anderen helpen jouw ziekte te begrijpen en manieren te vinden om jou het beste helpen. Vertel kinderen zoveel als ze kunnen begrijpen en emotioneel aankunnen. Overigens gaan kinderen makkelijker met veranderingen om dan volwassenen.

In de meeste beroepen is het niet nodig je werkgever meteen over je IBD te vertellen en kan je daarmee wachten als het je werk niet beïnvloedt. Als je denkt dat het wél impact heeft of dat je collega’s het merken of als je het zelf graag wilt vertellen, is open zijn misschien toch beter. Als je het aan je werkgever en collega’s vertelt, wordt het misschien gemakkelijker vrij te nemen voor afspraken. Ook kan het zorgen voor meer begrip als je moe bent en de deur openen voor eventuele aanpassingen op je werkplek.

Er is geen goede of foute manier om je IBD te bespreken. Jij bepaalt wie je het vertelt en hoeveel je vertelt. Het is wel zo dat openheid anderen de kans geeft jou praktisch en emotioneel te steunen. Als je hulp nodig hebt om anderen over je IBD te vertellen, kan je zorgverlener of een steungroep je helpen wanneer je er klaar voor bent.

HANDIGE CONTACTEN

Voor meer informatie over IBD kun je ook onderstaande adressen raadplegen.

Mijn IBD

Crohn & Colitis NL
Patiëntenorganisatie
www.crohn-colitis.nl
info@crohn-colitis.nl
Algemeen:
Tel.: 0348 – 432 920
(ma t/m do tussen 10:00-14:30 uur)
Ervaringsdeskundigenlijn:
Tel.: 0348 – 420 780
(ma t/m do tussen 10:00-14:30 uur)

Bezoekadres:
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden

Maag Darm Lever Stichting
Gezondheidsfonds/belangenbehartiger spijsverteringspatiënten
www.mlds.nl
info@mlds.nl

Tel.: 033-752 35 00
(ma t/m vr 9:00-17:00 uur)

Bezoekadres:
Stationsplein 123
3818 LE Amersfoort

De Cyberpoli IBD
Een digitale poli voor jongeren 13-26 jaar met een beperking en/ of chronische aandoening waar ze informatie vinden en vragen kunnen stellen aan behandelaren/ervaringsdeskundigen.
www.cyberpoli.nl/ibd

Referenties

  1. https://www.thuisarts.nl/ziekte-van-crohn/ik-word-onderzocht-op-chronische-ontstekingsziekte-van-darm-informatie-voor
  2. https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/wat-is-colitis-ulcerosa/oorzaken-colitis-ulcerosa/
  3. https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/wat-is-de-ziekte-van-crohn/symptomen-en-klachten-crohn/
  4. https://www.mlds.nl/gezonde-buik/microbioom/
  5. https://www.etz.nl/Behandeling/Aandoeningen/Ziekte-van-Crohn
  6. https://www.mmc.nl/mdl/aandoeningen-en-behandelingen/ziekte-van-crohn/
  7. https://www.mmc.nl/mdl/aandoeningen-en-behandelingen/culitis-ulcerosa/
  8. CCUVN. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Editie 2011.
  9. https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2021/02/Infographic-IBD-medicatie.pdf
  10. https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2020/06/Factsheet-Mesalazines_DEF.pdf
  11. https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/behandeling-van-crohn-en-colitis/medicijnen-bij-crohn-en-colitis/corticosteroiden/
  12. https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/behandeling-van-crohn-en-colitis/medicijnen-bij-crohn-en-colitis/immunosuppressiva/
  13. https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/behandeling-van-crohn-en-colitis/medicijnen-bij-crohn-en-colitis/biologische-geneesmiddelen-biologicals/
  14. https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/crohn-ziekte-van/wat-kan-ik-doen/
  15. https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/colitis-ulcerosa/wat-kan-ik-doen/
  16. https://rijnstatevriendenfonds.nl/nieuws/eerste-resultaten-onderzoek-ibd-en-sport-bekend1
  17. https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/bewegen-en-sporten/
  18. https://www.thegymsociety.com/nl/blog/het-onvoorstelbare-effect-van-sporten-op-de-hersenen
  19. https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/voeding/#Ondervoeding
  20. https://www.umcg.nl/w/voedingspatroon-zorgt-via-darmbacteri-c3-abn-voor-meer-of-minder-ontstekingsactiviteit
  21. https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2020/08/Brochure-Voeding-UITVOUW-DEF.pdf
  22. https://mdlcentrumleiden.nl/ziektebeelden/inflammatoire-darmziekten/algemene-adviezen.html
  23. https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2021/09/Factsheet-Comorbiditeit-en-IBD-DEF.pdf
  24. https://pure.rug.nl/ws/portalfiles/portal/14619873/penninga.pdf
  25. https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/vermoeidheid/
  26. https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/emotional.pdf

De op deze website geplaatste informatie is bedoeld voor inwoners van Nederland.

Op het gebruik van deze website zijn de juridische kennisgeving, het privacybeleid, de farmacovigilantie kennisgeving en de geldende wet- en regelgeving van toepassing.

Neem contact met ons op

Celgene

Bristol-Myers Squibb B.V. Alle rechten voorbehouden.

IMM-NL-2200007 /02-22