Actief zijn. Jezelf zijn.
Beste lezer,
Nu je de diagnose chronische darmontsteking (of IBD: Inflammatory Bowel Disease) hebt gekregen, zul je vast veel vragen hebben. Deze website kan je verder helpen. Het gaat tenslotte om jou, jouw gezondheid en welzijn.
Het gaat ook over grip op je eigen leven hebben en houden. De informatie op deze website kan je helpen IBD beter te begrijpen, er beter mee om te gaan en er dus beter mee te leven. Hopelijk kan de inhoud mogelijke onzekerheden wegnemen over deze aandoening.
MIJN IBD
Wat is IBD eigenlijk? Wat gebeurt er in je lichaam? Hoe kun je IBD behandelen? En wat kun je zelf verder voor je gezondheid doen? Op deze website staan ideeën en suggesties die je kunnen helpen om je lichamelijke en geestelijke fitheid te verbeteren.
Nadenken over je sterke punten, plannen maken, vooruitkijken. Met andere woorden: jezelf blijven met IBD.
IBD: WAT IS HET, WAT DOET HET?
IBD staat voor chronische ontstekingsziekte van de darm (of in het Engels: inflammatory bowel disease). IBD is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte keert het immuunsysteem zich tegen het eigen lichaam.
In het geval van IBD valt het immuunsysteem als het ware de bacteriën aan die zich in de darmen bevinden waardoor ontstekingen ontstaan. Dit kan klachten zoals buikpijn, diarree (soms met bloed) en vermoeidheid geven.1
IBD is een verzamelnaam voor een aantal ziekten van de darm. De bekendste en meest voorkomende vormen van IBD zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Bij colitis ulcerosa is het slijmvlies van de dikke darm ontstoken. Bij de ziekte van Crohn is dat ook zo, maar kunnen de ontstekingen verder gaan dan het slijmvlies en diep in de darmwand schade veroorzaken.
Ook kunnen bij de ziekte van Crohn de ontstekingen op allerlei plaatsen in het maagdarmkanaal aanwezig zijn zoals in de slokdarm, de maag, de dikke en dunne darm maar ook in de mond of de endeldarm.1
- Is IBD een veel voorkomende ziekte?
In Nederland komt IBD voor bij ongeveer 1 op de 200 personen; dit betekent dat er ruim 90.000 mensen zijn met IBD. Iets meer dan de helft heeft colitis ulcerosa en iets minder dan de helft heeft de ziekte van Crohn.2,3
Colitis ulcerosa wordt meestal ontdekt bij mensen tussen de 15 en 40 jaar, al komt de ziekte ook relatief vaak voor bij mannen tussen de 60 en 70 jaar. Iets meer mannen dan vrouwen hebben colitis ulcerosa.2 De ziekte van Crohn wordt meestal ontdekt bij mensen tussen de 15 en 30 jaar. Het komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.3
- Wat zijn de oorzaken voor het ontstaan van IBD?
Je vraagt je misschien af: waarom ik? Tot nu toe is niet goed bekend waarom de een wel IBD krijgt en de ander niet. Wel is het zo dat als IBD in je familie voorkomt, je waarschijnlijk een genetische aanleg voor IBD hebt. Omgevingsfactoren spelen ook een rol, zoals:
- (Westerse) leefstijl, zoals ongezonde voeding, roken, weinig beweging, slecht slaapritme en stress
- Gebruik van (bepaalde) medicijnen
- Te veel zonlicht
- Darmflora (de bacteriën in je darm)
- Te veel aan hygiëne
- Wat doet IBD in je lichaam?
Normaal gesproken beschermen immuuncellen het lichaam tegen virussen, bacteriën of andere ongewenste indringers. Bij IBD valt het immuunsysteem de binnenkant van je darmen juist aan. Of, om precies te zijn: de bacteriën in je darmen.1 Je darmen bevatten miljoenen bacteriën, die onder andere nodig zijn voor een goede darmwerking.4 Men denkt dat bij IBD je immuunsysteem niet goed meer het verschil kan maken tussen goede en slechte bacteriën waardoor het dus de goede darmbacteriën aanvalt.5
Wat er bij colitis ulcerosa gebeurt
Bij colitis ulcerosa begint de ontsteking in het laatste stukje van de dikke darm, de endeldarm, die net boven de anus zit. Het slijmvlies van de endeldarm raakt ontstoken en dit kan ook ‘overslaan’ op andere delen van de dikke darm.2
Wat er bij de ziekte van Crohn gebeurt
Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voorkomen. Vaak zitten ze op het stukje waarop de dunne naar de dikke darm overgaat.6
Verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn
Zoals je ziet lijken colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn nogal op elkaar. Toch is er een aantal belangrijke verschillen (tabel 1).7
- Wat zijn de mogelijke symptomen?
IBD kan op heel verschillende manieren te merken zijn. Sommige symptomen zijn duidelijk te voelen, andere niet (meteen). IBD kan voor iedereen anders zijn.1
Algemene klachten IBD1
- Buikpijn
- Diarree (soms met bloed)
- Vermoeidheid
De symptomen en klachten bij colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn kunnen onderling enigszins verschillen. Wat ze wel gemeen hebben, is dat de klachten en de ernst ervan per persoon verschillen en ook afhangen van de plek in je darmen of maagdarmkanaal waar de ontsteking(en) zit(ten) (tabel 2).2,3
Bij zowel colitis ulcerosa als de ziekte van Crohn kunnen de klachten en symptomen in ernst wisselen. Soms ook lijkt het alsof de klachten weg zijn, maar dan komen ze toch (weer) terug. Zo zijn er periodes dat de ontstekingen in je darmen vaak voorkomen en heftig zijn (‘opvlamming’ van de ziekte), maar er kunnen ook tijden zijn dat het rustig is en je er niet of weinig last van hebt (‘remissie’).2,3
- Hoe beïnvloedt IBD mijn leven?
De diagnose IBD gaat vaak met veel veranderingen gepaard, zowel lichamelijk als geestelijk. Dit kan natuurlijk ook gevolgen hebben voor jouw levensstijl, relatie, werk en ook bijvoorbeeld seksualiteit. In welke mate het dagelijkse leven verandert, kan afhangen van het beloop van jouw IBD. Het is ook heel belangrijk hoe je zelf met je ziekte omgaat.
DE BEHANDELING VAN IBD
Welke behandeling geschikt is, hangt af van het beloop van de ziekte, hoe actief de ziekte op een bepaald moment is, de ernst van de IBD, de plaats van de ontsteking en complicaties.
Ook eerdere ervaringen met (bepaalde) medicijnen, of je behalve darmklachten ook andere klachten hebt (bv. gewrichts- of huidklachten) en je eigen voorkeuren spelen een rol.8,9 IBD genezen is nu nog niet mogelijk.
De behandeling van IBD bestaat uit twee fasen: fase 1 is inductiebehandeling en fase 2 is onderhoudsbehandeling.9
Bij de inductiebehandeling – die meestal 8-12 weken duurt – worden er medicijnen gegeven om de actieve ontsteking zo snel mogelijk te verminderen. De onderhoudsbehandeling is erop gericht om nieuwe opvlammingen tegen te gaan.8
Bij sommige mensen met IBD is (uiteindelijk) een operatie nodig; ook dit hangt af van de ernst en de grootte van de ontstekingen.8
Het is belangrijk samen met jouw arts te beslissen hoe jouw persoonlijke behandeling eruit moet zien. Spreek uit wat je van de behandeling verwacht en wat jij belangrijk vindt, bijvoorbeeld in relatie tot jouw gezinssituatie, hobby’s en werk. Deze onderdelen van jouw leven moeten ook betrokken worden bij de keuze voor een behandeling.
Step-up benadering
Bij IBD-behandeling wordt doorgaans een step-up benadering gevolgd. Dat wil zeggen dat er begonnen wordt met een medicijn dat zoveel mogelijk op de plek van de ontsteking werkt en tegelijkertijd zo min mogelijk bijwerkingen heeft.
Als dit te weinig resultaat heeft, kan er overgestapt worden op een sterker medicijn. Meestal zal een sterker middel ook meer bijwerkingen veroorzaken, omdat het niet alleen op de ontstekingsplek werkt maar ook op andere plaatsen in het lichaam.8-13
Elke stap in de step-up benadering bevat specifieke medicijnen met een eigen werking en toedieningsvorm (Tabel 3).8,10-13
Wat tijdens de behandeling van belang is
Snelheid
Hoe eerder IBD wordt herkend en goed behandeld, des te beter de schade aan het maagdarmkanaal en mogelijk andere delen van het lichaam kan worden vertraagd of beperkt.
Wees alert
In de periodes dat IBD ‘rustig’ is, kun je weinig tot geen klachten hebben. Toch is het ook dan belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert en op tijd bij je arts aan de bel trekt als je denkt dat er veranderingen of symptomen zijn die de voorbode van een opvlamming kunnen zijn.14,15
Consequent zijn
Het ziekteproces kan positief worden beïnvloed door medicijnen. Het is daarom erg belangrijk je medicijnen in te nemen, precies op de manier zoals je arts je heeft voorgeschreven.
Regelmaat
Het is belangrijk dat de arts of MDL-verpleegkundige jou regelmatig controleert. Alleen hierdoor kan het beloop van de ziekte goed worden gevolgd. Als het nodig is, kan jouw arts de behandeling tussendoor aanpassen. Zo kan worden geprobeerd om progressie van de ziekte tegen te gaan.
ZELF ACTIEF ZIJN
Behalve je medicatie regelmatig gebruiken, is het belangrijk om er een gezonde levensstijl op na te houden.
Tegenwoordig weten we dat een gezond en actief leven een positief effect heeft op je welzijn, en zo de kwaliteit van leven verbetert.16,17 Sommige klachten die gepaard gaan met IBD zoals vermoeidheid, pijn en slapeloosheid kunnen erdoor verminderd worden.16 Bovendien geeft een gezond en actief leven je het gevoel je leven in eigen handen te nemen in plaats van je ‘overgeleverd’ te voelen aan IBD. Dit kan je helpen om beter met de ziekte om te gaan.18
De hersenen, het lichaam en de geest zijn nauw met elkaar verbonden. De fysieke conditie kan de hersenen en de geest beïnvloeden; de geest op zijn beurt kan het fysieke en mentale welzijn beïnvloeden.
Je lichamelijke en geestelijke fitheid versterken
- Zorg voor een gezond voedingspatroon
- Juist voor IBD-patiënten is gezonde, gevarieerde voeding erg belangrijk omdat het kan helpen de klachten te verminderen en je algehele conditie te verbeteren.8,19
- Een speciaal dieet is meestal niet nodig.8
- Sommige mensen reageren heel sterk op bepaalde (gezonde) voedingsmiddelen; meestal weet je na een tijd zelf wel wat klachten kan uitlokken en kun je daar rekening mee houden.19
- Bij je arts of MDL-verpleegkundige kun je terecht met vragen over voeding; zij kunnen je hierbij helpen.
- Zorg voor een gezond gewicht
- Heb je vaak of veel last van opvlammingen, dan kan door gebrek aan eetlust de opname van voedingsstoffen minder goed zijn; vraag dan advies van een diëtist.8
- Je hebt ondergewicht als je:
- binnen 1 maand 3 kilo of meer onbedoeld gewicht verliest.
- in 6 maanden 6 kilo of meer onbedoeld gewicht verliest.
- een body mass index (BMI) hebt lager dan 18,5.19
- Wees lichamelijk actief
- Een actieve levensstijl houdt ook de hersenen fitter.18
- Sport en bewegen leiden tot snellere informatieverwerking in de hersenen.18
- Iedereen kan binnen zijn mogelijkheden en beperkingen actief zijn. Dit hangt af van de ernst van de ziekte en jouw persoonlijke voorkeuren. Breng het ter sprake de volgende keer dat je je arts of MDL-verpleegkundige ziet.
- Stop met roken
- Roken kan een risicofactor zijn voor bepaalde vormen van IBD zoals de ziekte van Crohn.8
- Het advies is om te stoppen met roken, niet alleen vanwege de mogelijke invloed op IBD maar omdat roken je lichamelijke conditie ook op andere manieren nadelig beïnvloedt.8
- Als je moeite hebt om te stoppen met roken, vraag dan je behandelaar om hulp hierbij.
- Wees matig met alcohol
- Alcohol (totale hoeveelheid alcohol én sterke drank) kan een negatieve invloed hebben op de (goede) darmbacteriën waardoor meer ontstekingsactiviteit kan ontstaan.20
- Beperk je tot max. 1 glas alcohol per dag.21
- Als je bepaalde medicijnen zoals thiopurines of methotrexaat gebruikt, kan de combinatie met alcohol (extra) schadelijk zijn. Dan is het beter helemaal geen alcohol te gebruiken; bespreek dit met je arts of MDL-verpleegkundige.22
- Maak het je gemakkelijk
- Het kan zijn dat je je huis en je leefstijl moet aanpassen om dagelijkse taken makkelijker te maken.
- Door dagelijkse taken makkelijker te maken, houd je meer energie over.
- Kleine veranderingen kunnen een groot verschil maken. Niet alle klachten die bij IBD voorkomen, komen bij iedereen voor. Als je klachten krijgt, vraag dan jouw MDL-verpleegkundige om advies. Een kleine aanpassing kan een groot verschil maken, bijvoorbeeld door te zorgen dat je altijd extra ondergoed bij je hebt, of van tevoren al weten waar de toiletten zijn als je buitenshuis bent.
- Mensen met toilet gerelateerde aandoeningen zoals IBD kunnen de Nationale Toiletpas aanvragen waarmee je (makkelijker) toegang krijgt tot openbare toiletten. Bespreek dit met je MDL-verpleegkundige.
- Andere ziekten goed behandelen
- IBD gaat heel vaak samen met andere aan IBD gerelateerde aandoeningen, zoals huidklachten of oogproblemen.23
- Bijna de helft van de mensen met IBD heeft een andere ziekte die in verband staat met IBD, zoals longafwijkingen of de ziekte van Bechterew (een reumatische aandoening van de wervelkolom).23
- Als je IBD hebt loop je meer kans op depressie.24
- Praat met je arts over andere ziekten of klachten die je hebt. Laat je regelmatig controleren. Vergeet niet je medicijnen voor andere ziekten te nemen zoals voorgeschreven.
- Waar je verder nog op moet letten
- Vermoeidheid bij IBD kan een enorme impact op je dagelijks leven hebben; probeer een manier te vinden die bij jou past om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Vraag ook je arts om advies als je denkt dat de vermoeidheid komt doordat je veel opvlammingen of een virusinfectie hebt of mogelijk een ijzertekort door veel bloedverlies.25
- Hoewel er geen bewijs is dat spanning, stress en angst-gevoelens IBD veroorzaken, zijn deze factoren wel van invloed op hoe je IBD ervaart. Het verminderen van deze gevoelens kan helpen bij het zo goed mogelijk omgaan met IBD. Bespreek met je arts hoe je dit kan doen; denk bijvoorbeeld aan yoga, ontspanningsoefeningen of meditatie.26
- Zorg voor voldoende slaap.
- Accepteren dat je een chronische darmziekte hebt, kost tijd en is niet makkelijk. Kom je er zelf niet uit, vraag dan om hulp.
Jezelf blijven met IBD
Het is niet makkelijk om te gaan met je nieuwe levenssituatie en de veranderingen die dit meebrengt. Het is een leerproces dat voor iedereen anders verloopt.
Deze tips kunnen je wellicht helpen:
- Lees meer over je ziekte en de behandeling.
Neem bij vragen altijd contact op met je zorgverlener. - Leer verstandig om te gaan met je energiereserves:
wees zo actief mogelijk, maar overbelast jezelf niet. - Herken en accepteer de grenzen van wat je kunt.
Het is normaal te treuren over verloren vaardigheden, maar probeer de toekomst optimistisch tegemoet te treden. - Gebruik andere manieren en hulpmiddelen om beperkingen te compenseren.
Durf hulp te vragen. - Focus op je sterke punten en vaardigheden, niet je zwakheden en beperkingen.
- Ontdek nieuwe kanten en vaardigheden bij jezelf, stel nieuwe doelen voor je leven.
- Heb vertrouwen in jezelf en neem verantwoordelijkheid voor je gezondheid en welzijn.
Anderen over je IBD vertellen
De diagnose IBD verwerken kan moeilijk en overweldigend zijn, voor jou én je omgeving. Familieleden of een partner zijn misschien wel de eerste mensen die je het wilt vertellen, maar dat vind je misschien niet zo eenvoudig.
Zo informatief mogelijk zijn is het beste – goede communicatie kan anderen helpen jouw ziekte te begrijpen en manieren te vinden om jou het beste helpen. Vertel kinderen zoveel als ze kunnen begrijpen en emotioneel aankunnen. Overigens gaan kinderen makkelijker met veranderingen om dan volwassenen.
In de meeste beroepen is het niet nodig je werkgever meteen over je IBD te vertellen en kan je daarmee wachten als het je werk niet beïnvloedt. Als je denkt dat het wél impact heeft of dat je collega’s het merken of als je het zelf graag wilt vertellen, is open zijn misschien toch beter. Als je het aan je werkgever en collega’s vertelt, wordt het misschien gemakkelijker vrij te nemen voor afspraken. Ook kan het zorgen voor meer begrip als je moe bent en de deur openen voor eventuele aanpassingen op je werkplek.
Er is geen goede of foute manier om je IBD te bespreken. Jij bepaalt wie je het vertelt en hoeveel je vertelt. Het is wel zo dat openheid anderen de kans geeft jou praktisch en emotioneel te steunen. Als je hulp nodig hebt om anderen over je IBD te vertellen, kan je zorgverlener of een steungroep je helpen wanneer je er klaar voor bent.
HANDIGE CONTACTEN
Voor meer informatie over IBD kun je ook onderstaande adressen raadplegen.
Crohn & Colitis NL
Patiëntenorganisatie
www.crohn-colitis.nl
info@crohn-colitis.nl
Algemeen:
Tel.: 0348 – 432 920
(ma t/m do tussen 10:00-14:30 uur)
Ervaringsdeskundigenlijn:
Tel.: 0348 – 420 780
(ma t/m do tussen 10:00-14:30 uur)
Bezoekadres:
Houttuinlaan 4b
3447 GM Woerden
Maag Darm Lever Stichting
Gezondheidsfonds/belangenbehartiger spijsverteringspatiënten
www.mlds.nl
info@mlds.nl
Tel.: 033-752 35 00
(ma t/m vr 9:00-17:00 uur)
Bezoekadres:
Stationsplein 123
3818 LE Amersfoort
De Cyberpoli IBD
Een digitale poli voor jongeren 13-26 jaar met een beperking en/ of chronische aandoening waar ze informatie vinden en vragen kunnen stellen aan behandelaren/ervaringsdeskundigen.
www.cyberpoli.nl/ibd
Referenties
- https://www.thuisarts.nl/ziekte-van-crohn/ik-word-onderzocht-op-chronische-ontstekingsziekte-van-darm-informatie-voor
- https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/wat-is-colitis-ulcerosa/oorzaken-colitis-ulcerosa/
- https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/wat-is-de-ziekte-van-crohn/symptomen-en-klachten-crohn/
- https://www.mlds.nl/gezonde-buik/microbioom/
- https://www.etz.nl/Behandeling/Aandoeningen/Ziekte-van-Crohn
- https://www.mmc.nl/mdl/aandoeningen-en-behandelingen/ziekte-van-crohn/
- https://www.mmc.nl/mdl/aandoeningen-en-behandelingen/culitis-ulcerosa/
- CCUVN. De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Editie 2011.
- https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2021/02/Infographic-IBD-medicatie.pdf
- https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2020/06/Factsheet-Mesalazines_DEF.pdf
- https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/behandeling-van-crohn-en-colitis/medicijnen-bij-crohn-en-colitis/corticosteroiden/
- https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/behandeling-van-crohn-en-colitis/medicijnen-bij-crohn-en-colitis/immunosuppressiva/
- https://www.crohn-colitis.nl/over-crohn-colitis/behandeling-van-crohn-en-colitis/medicijnen-bij-crohn-en-colitis/biologische-geneesmiddelen-biologicals/
- https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/crohn-ziekte-van/wat-kan-ik-doen/
- https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/colitis-ulcerosa/wat-kan-ik-doen/
- https://rijnstatevriendenfonds.nl/nieuws/eerste-resultaten-onderzoek-ibd-en-sport-bekend1
- https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/bewegen-en-sporten/
- https://www.thegymsociety.com/nl/blog/het-onvoorstelbare-effect-van-sporten-op-de-hersenen
- https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/voeding/#Ondervoeding
- https://www.umcg.nl/w/voedingspatroon-zorgt-via-darmbacteri-c3-abn-voor-meer-of-minder-ontstekingsactiviteit
- https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2020/08/Brochure-Voeding-UITVOUW-DEF.pdf
- https://mdlcentrumleiden.nl/ziektebeelden/inflammatoire-darmziekten/algemene-adviezen.html
- https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2021/09/Factsheet-Comorbiditeit-en-IBD-DEF.pdf
- https://pure.rug.nl/ws/portalfiles/portal/14619873/penninga.pdf
- https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/vermoeidheid/
- https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/emotional.pdf
De op deze website geplaatste informatie is bedoeld voor inwoners van Nederland.
Op het gebruik van deze website zijn de juridische kennisgeving, het privacybeleid, de farmacovigilantie kennisgeving en de geldende wet- en regelgeving van toepassing.
Bristol-Myers Squibb B.V. Alle rechten voorbehouden.
IMM-NL-2200007 /02-22